థాంక్యూ.. తాతయ్యా!
ఊకొట్టే ఊసులు, కేరింతలతో ఎప్పుడూ ముద్దుముద్దుగా నవ్వుతూ కనిపిస్తుంది ‘తీరా’. తీరా వయసు ఐదు నెలలు. మరో ఆరు నెలలు మాత్రమే బతుకుతుందని డాక్టర్లు చెప్పారు. పాప బతకాలంటే 16 కోట్ల ఖరీదైన స్పెషల్ ఇంజెక్షన్ అమెరికా నుంచి తెప్పించాలన్నారు. ఎలాగోలా కష్టపడి తీరా పేరెంట్స్ ఆ డబ్బును సమకూర్చారు. కానీ, ఆ ఇంజెక్షన్ తెచ్చేందుకు ఇంపోర్ట్ ట్యాక్సులు అడ్డుకున్నాయి. అయితే మోదీ వాళ్లకు అండగా నిలిచారు.
జనవరి నెలలో తీరా తల్లిదండ్రులు ప్రియాంక, మిహిర్‌ కామత్‌‌లు తమ కూతురు హెల్త్ కండిషన్‌ను సోషల్ మీడియాలో పోస్ట్ చేశారు. క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా 12 కోట్ల వరకూ డబ్బు జమయింది. కానీ, ఇంజెక్షన్ తెప్పించేందుకు 23 శాతం ఇంపోర్ట్ ట్యాక్స్, 12 శాతం జిఎస్టీ కట్టాల్సి వస్తుంది. అంటే ఆరుకోట్ల రూపాయలు అదనంగా కట్టాలి. దీంతో ఈ ట్యాక్స్‌ను మాఫీ చేయాలని బీజేపీ సర్కార్‌‌ను కోరారు తీరా పేరెంట్స్. ‘‘తీరా ప్రాణాలు కాపాడాలంటే ఇది స్పెషల్ కేసుగా చూడాలంటూ’’ బీజేపీ నాయకుడు దేవేంద్ర ఫడ్నవిస్‌ స్వయంగా ప్రధానికి లెటర్ రాశారు. దీనిపై స్పందించిన ప్రధాని నరేంద్ర మోడీ ఇంపోర్ట్ ట్యాక్స్‌ను మినహాయిస్తున్నట్టు చెప్పారు. దీంతో ఈ గండం నుంచి గట్టెక్కారు తీరా పేరెంట్స్.
శ్వాస ఇబ్బందులతో..
తీరా పుట్టిన రోజు చాలా యాక్టివ్‌గా ఉంది. పుట్టిన తర్వాత ఆమె ఏడుపు హాస్పిటల్‌ వెయిటింగ్ రూమ్ వరకు వినిపించింది. పుట్టినప్పుడు సాధారణంగా కంటే కొంచెం పొడవు, సన్నగా ఉంది. చూడగానే బాణం లాగా కనిపించడంతో ‘‘తీరా’’(బాణం) అని ముద్దుగా పిలుస్తున్నారు పేరెంట్స్. తీరా హాస్పిటల్‌ నుంచి ఇంటికి చేరే వరకు బాగానే ఉంది. కానీ ఆ తర్వాతే ఆమెకు హెల్త్ ప్రాబ్లమ్ మొదలైంది. వాళ్ల అమ్మ దగ్గర పాలు తాగుతున్నప్పుడు ఊపిరి ఆడేది కాదు. దాంతో పాలు తాగలేకపోతోంది. దీనివల్ల ఒంట్లో నీరంతా వెళ్లిపోయింది. ఓ సందర్భంలో రెండు సార్లు శ్వాస తీసుకోవడం మానేసింది. దీంతో జనవరి13న తీరాను ముంబయి ఎస్ఆర్‌‌సీసీ హాస్పిటల్‌లో చేర్చారు. ఊపిరితిత్తుల్లో ఒకటి పనిచేయకపోవడంతో వెంటిలేటర్‌‌పై పెట్టారు.
జన్యులోపం
ప్రొటీన్లను ఉత్పత్తి చేసే జన్యువు తీరా బాడీలో లేదు.ఈ ప్రొటీన్లే కండరాలు, నరాలకు జీవం పోస్తాయి. దీంతో ప్రొటీన్లు ఉత్పత్తి కాక నరాలు, కండరాలు పనిచేయడం లేదు. మెదడు వరకు వెళ్లే నరాలు కూడా యాక్టివ్‌గా లేవు. దీనివల్లే తీరా శ్వాస తీసుకోవడానికి, ఫుడ్ తినడానికి ఇబ్బంది పడుతోంది. దీన్నే ‘‘స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ’’(SMA) అని పిలుస్తారు. ఇందులో టైప్ 1 అనేది మరింత ప్రమాదం. దీనికి ట్రీట్‌మెంట్ మన దేశంలో లేదు. పోనీ వేరే దేశం తీసుకెళ్లి ట్రీట్‌మెంట్ చేయిద్దామంటే చిన్నారిని కదపకూడదు. అందుకే అమెరికా నుంచి ఈ స్పెషల్ ఇంజెక్షన్ తెప్పించాల్సి వస్తోంది.
ప్రస్తుతం తీరాకు ఎస్ఆర్‌‌సీసీ హాస్పిటల్‌లోనే ట్రీట్‌మెంట్ జరుగుతోంది.
