అంతుచిక్కని వ్యాధితో బాధపడుతున్న చిన్నారి.. సాయం కోసం ఎదురుచూపులు

అంతుచిక్కని వ్యాధితో బాధపడుతున్న చిన్నారి.. సాయం కోసం ఎదురుచూపులు

హైదరాబాద్: సరదాగా ఆడుతూ పాడుతూ సాగిపోవాల్సిన బాల్యం భారంగా మారితే ఎలా ఉంటుంది? సాటి పిల్లలతో ఆడుకునేందుకు ఆరోగ్యం సహకరించకపోతే ఆ పిల్లల మానసిక స్థితి ఎలా ఉంటుందో ఊహించగలరా? ఆడటం పక్కన పెట్టండి.. సరిగ్గా నడవలేకపోతే ఆ చిన్నారి ఎంతగా నలిగిపోతాడో కదా.. ఇక్కడో పిల్లాడు ఇలాంటి పరిస్థితినే ఎదుర్కొంటున్నాడు. అతడి పేరు అయాన్ష్. అతడి తల్లిదండ్రులు రూపాల్, యోగేష్ గుప్తా. 2018 మే 27వ తేదీ రూపాల్, యోగేష్ జీవితంలో సంతోషకరమైన రోజు. ఆ రోజే వారి లైఫ్‌‌లోకి అయాన్ష్ రూపంలో చిన్నారి వచ్చాడు. కానీ అయాన్ష్‌‌ 6 నెలల వయస్సులో ఉండగా.. మిగతా పిల్లల్లా అతడు లేడని, చాలా బలహీనంగా ఉన్నాడని పేరెంట్స్ గమనించారు. అయాన్ష్ పాకకపోవడం, కూర్చోకపోవడంతో రూపాల్‌‌, యోగేష్‌లో ఆందోళన మొదలైంది.

అయాన్ష్ గురించి కంగారు పడిన పేరెంట్స్ పిల్లాడ్ని రెయిన్‌‌బో చిల్డ్రన్స్ ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్లారు. ఆ తర్వాత ఎన్నో ఆస్పత్రుల్లో ఎందరో స్పెషలిస్టులను కలిశారు. అయాన్ష్ ఎస్‌‌ఎంఏ (Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1)తో బాధపడుతున్నాడని డాక్టర్లు గుర్తించారు. ఈ సమస్యతో బాధపడే చిన్నారుల్లో 95 శాతం మంది 18 నెలల కంటే ఎక్కువ కాలం బతకరని వైద్యులు చెప్పారు. కొన్ని కండీషన్స్‌‌లో లైఫ్‌‌టైమ్ 4 నుంచి 6 సంవత్సరాలు అని తేల్చి చెప్పారు. దీంతో అయాన్ష్ పేరెంట్స్‌‌‌‌కు కళ్లల్లో నీళ్లు ఆగలేదు. అప్పటినుంచి ఇప్పటివరకు అయాన్ష్‌‌ ట్రీట్‌‌మెంట్ కోసం రెగ్యులర్‌‌గా న్యూరోలాజిస్ట్‌‌లు, పల్మనాలజిస్ట్‌‌లు, ఆర్థోడాంటిస్ట్‌‌లు, ఫిజియోథెరపిస్ట్‌‌లు, న్యూట్రిషియస్ట్‌లను కలుస్తూనే ఉన్నారు.

ప్రస్తుతం అయాన్ష్‌‌ వయస్సు 2 సంవత్సరాల 8 నెలలు. అతడికి రోజూ 4-5 గంటలపాటు ఫిజియోథెరపీ చేయిస్తున్నారు పేరెంట్స్. కేవలం లిక్విడ్ డైట్‌‌నే తినిపిస్తున్నారు. అయాన్ష్‌‌ ఆహారాన్ని నమిలి తినడలేడని పేరెంట్స్ చెబుతున్నారు. బ్రీతింగ్ కోసం BiPAP సాయంతో 12 గంటలపాటు ఉంచుతున్నారు. చిన్నారిని బతికించడానికి మిగిలి ఉన్న ఏకైక మందు జోల్గెన్‌‌స్మా. ఇది ప్రపంచంలో చాలా కాస్ట్‌‌లీ మెడిసిన్. ఈ మందు కొనాలంటే సుమారుగా రూ.16 కోట్ల దాకా వెచ్చించాల్సి ఉంటుంది. మిడిల్ క్లాస్ పేరెంట్స్ అయిన రూపాల్, యోగేష్ అంత డబ్బును తీసుకురాలేరు. తమ కొడుకును కాపాడుకోవడానికి ఆర్థిక చేయూతను అందించాలని దాతలను యోగేష్ దంపతులు కోరుతున్నారు. Impact Guru fundraiser ద్వారా డబ్బులను డొనేటే చేయాలని విజ్ఞప్తి చేస్తున్నారు. విరాళాలు పంపాలనుకునే దాతలు కింది లింక్‌‌ ద్వారా పంపొచ్చని కోరారు.

https://www.impactguru.com/fundraiser/donate-to-ayaansh-gupta