ఆ చిన్నారికి పొత్తిళ్ల వయసులోనే ప్రాణాలను మింగేసే జబ్బు వచ్చింది. అత్యంత అరుదైన జన్యు లోపం ఆ పసిదానికి శాపంగా మారింది. కోట్ల రూపాయలకు ఖర్చు చేస్తే గానీ రెండేళ్ల వయసు దాటి బతికే ఆస్కారం లేదు. ఈ పరిస్థితుల్లో తల్లడిల్లిపోతున్న ఆ పసికందు పేరెంట్స్‌ ప్రభుత్వాధినేతల సాయం కోసం అర్థిస్తున్నారు.
తమిళనాడులోని కృష్ణగిరి జిల్లా కావేరిపట్టినంలోని గోవిందచెట్టి ప్రాంతానికి చెందిన జగన్నాథన్ (30), ప్రియదర్శిని దంపతులకు ఏడు నెలల క్రితం పండంటి ఆడ బిడ్డ పుట్టింది. కానీ ఆ చిన్నారి పుట్టిన ఆనందం నెల రోజులు కూడా నిలవలేదు. ‘‘మా చిన్నారి పుట్టిన నెల రోజులకే తను కాళ్లు కదపలేకపోయేది. తన గ్రోత్ ఆలస్యంగా ఉందేమో అనుకుని మేం నెల రోజులు వెయిట్ చేశాం. కనీసం డాక్టర్‌‌ను కూడా కలవలేదు. కానీ ఆ తర్వాత ఎన్ని రోజులు గడిచినా కూడా ఏ మార్పు లేకపోవడంతో ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్తే డాక్టర్ చాలా టెస్టులు చేశారు. చివరికి మా పాపకు స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ (SMA-Type 1) వ్యాధి ఉన్నట్టు తేల్చారు” అంటూ ప్రియదర్శిని కంటతడి పెట్టుకున్నారు. ‘‘ఏదో తాత్కాలిక చికిత్స చేయిస్తూ నెట్టుకొస్తున్నామం. నా బిడ్డను బతికించుకోవాలంటే ఉన్న ఒకే ఒక్క ఆప్షన్‌ రూ.16 కోట్ల విలువ చేసే ఇన్జెక్షన్ చేయడమే. ఈ ఇన్జెక్షన్ చేయకపోతే తనకి రెండేళ్లు వచ్చేసరికల్లా చనిపోతుందని డాక్టర్లు చెబుతున్నారు” అంటూ ఆ తల్లి విలపిస్తూ చెబుతోంది.
ప్రధాని మోడీని కూడా కోరుతాం
‘‘నా బిడ్డను బతికించుకోవడం కోసం అన్ని రకాల ప్రయత్నాలు చేస్తున్నాం. సాయం కోసం తమిళనాడు సీఎం స్టాలిన్‌కు లెటర్ రాశాం. మా పిటిషన్‌కు స్పందించి ఆయన ఆదుకుంటారని ఆశిస్తున్నాం. ప్రధాని నరేంద్ర మోడీకి కూడా రిక్వెస్ట్ పెట్టుకోవాలనుకుంటున్నాం. జిల్లా అధికారులకు, ప్రజలకు కూడా విజ్ఞప్తి చేసుకుని మా బిడ్డను కాపాడుకోవాలని ప్రయత్నిస్తున్నాం. నా బిడ్డ ట్రీట్‌మెంట్‌కు సాయం చేసి బతికిస్తే జీవిత కాలం రుణపడి ఉంటాం” అని ఆ పసికందు తండ్రి జగన్నాథన్ చెప్పాడు.
వేల మందిలో ఒకరికి వచ్చే రేర్ వ్యాధి SMA-Type 1. ఇది జన్యు లోపం కారణంగా వస్తుంది. దీని వల్ల బ్రెయిన్, నర్వస్, మజిల్, బోన్ డెవలప్‌మెంట్ సరిగా ఉండదు. బ్రెయిన్ నుంచి శరీర భాగాలకు సిగ్నల్స్ అందించడంలో సమస్య ఏర్పడుతుంది. ఈ వ్యాధి బారినపడిన వాళ్లలో దాదాపు 70 శాతం మంది శ్వాస తీసుకునే మజిల్స్ ఎదుగుదల లేక రెండు మూడేళ్ల వయసు వచ్చే లోపే చనిపోయే ముప్పు ఉంటుంది. అయితే జోల్‌జెన్‌స్మా ఇన్జెక్షన్ ద్వారా జీన్ రీప్లేస్‌మెంట్ థెరపీ చేయడంతో పసికందులను రక్షించవచ్చు. వాళ్ల గ్రోత్ మళ్లీ నార్మల్ అయ్యేలా చేసే ఈ ఇన్జెక్షన్ కేవలం అమెరికాలో మాత్రమే ఉత్పత్తి చేస్తారు. దీని ఖరీదు రూ.16 కోట్లు. ఇది తెప్పించుకోవం సామాన్యులకు అయ్యే పనికాదు.
