‘అరుదైన’ జబ్బులున్నోళ్లకు జనం సాయం

• క్రౌడ్‌‌ ఫండింగ్‌‌ కోసం వెబ్​సైట్​ ప్రారంభించిన కేంద్రం
• పేషెంట్లకు డబ్బులు డొనేట్ చేసేందుకు చాన్స్  
• ఇప్పటికే 250 మందికి రూ. 1.18 లక్షల డొనేషన్లు 

హైదరాబాద్, వెలుగు: దేశంలో అరుదైన జబ్బులతో బాధపడుతున్న పేషెంట్ల ట్రీట్‌‌మెంట్‌‌కు అయ్యే డబ్బులను క్రౌడ్ ఫండింగ్ చేసేందుకు కేంద్ర ప్రభుత్వం ఓ వెబ్‌‌సైట్‌‌ను అందుబాటులోకి తీసుకొచ్చింది. దేశ, విదేశాల్లోని పౌరులు ఎవరైనా ఈ వెబ్‌‌సైట్ ( https://rarediseases.nhp.gov.in/ ) ద్వారా డబ్బులు డొనేట్ చేయొచ్చు. వెబ్‌‌సైట్‌‌లో నమోదు చేసుకున్న పేషెంట్ల వివరాలన్నీ చూసి, తమకు నచ్చిన పేషెంట్‌‌కు డొనేట్ చేసే వెసులుబాటు కూడా కల్పించారు. నిరుడు తీసుకొచ్చిన నేషనల్ పాలసీ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్(ఎన్‌‌పీఆర్‌‌‌‌డీ)లో భాగంగా కేంద్ర ఆరోగ్యశాఖ పాత సైట్‌‌ స్థానంలో, ఈ కొత్త క్రౌడ్ ఫండింగ్‌‌ సైట్‌‌ను అందుబాటులోకి తెచ్చింది. జబ్బును, ట్రీట్‌‌మెంట్‌‌కు అయ్యే ఖర్చును బట్టి పేషెంట్లను మూడు రకాలుగా డివైడ్ చేశారు. ఒకేసారి ట్రీట్‌‌మెంట్‌‌తో క్యూర్ అయ్యే జబ్బులను మొదటి కేటగిరీగా ఉంచారు. ఖర్చు తక్కువగానే ఉన్నప్పటికీ, జీవితాంతం ట్రీట్‌‌మెంట్ ఇవ్వాల్సిన జబ్బులను రెండో కేటగిరీగా, జీవితాంతం ఎక్కువ ఖర్చుతో కూడుకున్న ట్రీట్‌‌మెంట్ ఇవ్వాల్సిన జబ్బులను మూడో రకంగా పేర్కొన్నారు. 

ప్రపంచంలో సుమారు 7 వేల రకాల అరుదైన జబ్బులు ఉన్నట్టు వరల్డ్ హెల్త్ ఆర్గనైజేషన్ (డబ్ల్యూహెచ్ వో) లెక్కలు చెబుతున్నాయి. ఇందులో కొన్ని జబ్బులకు మాత్రమే ప్రస్తుతం చికిత్సలు అందుబాటులోకి వచ్చాయి. అయితే, మన దేశంలో రేర్‌‌‌‌‌‌‌‌ డిసీజ్‌‌‌‌లకు ట్రీట్‌‌‌‌మెంట్ అందిస్తున్న 8 ఇనిస్టిట్యూట్‌‌‌‌లలో చేరిన పేషెంట్లకు ఈ వెబ్ సైట్ ద్వారా క్రౌడ్ ఫండింగ్ కోసం కేంద్రం అవకాశం కల్పిస్తోంది.ఈ లిస్టులో హైదరాబాద్‌‌‌‌లోని సెంటర్ ఫర్‌‌‌‌‌‌‌‌ డీఎన్‌‌‌‌ఏ ఫింగర్ ప్రింటింగ్ అండ్ డయాగ్నస్టిక్స్‌‌‌‌(సీడీఎఫ్‌‌‌‌డీ), న్యూఢిల్లీలోని ఎయిమ్స్‌‌‌‌, మౌలానా ఆజాద్ మెడికల్ కాలేజీ, లక్నోలోని సంజయ్‌‌‌‌ గాంధీ పోస్ట్‌‌‌‌ గ్రాడ్యుయేట్ ఇనిస్టిట్యూట్ ఆఫ్ మెడికల్ సైన్సెస్‌‌‌‌, చండీగఢ్ లోని పోస్ట్‌‌‌‌ గ్రాడ్యుయేట్‌‌‌‌ ఇనిస్టిట్యూట్ ఆఫ్‌‌‌‌ మెడికల్ ఎడ్యుకేషన్ అండ్ రీసెర్చ్‌‌‌‌‌‌‌‌, ముంబైలోని కింగ్ ఎడ్వర్డ్‌‌‌‌ మెమోరియల్ హాస్పిటల్, కలకత్తాలోని ఇనిస్టిట్యూట్ ఆఫ్‌‌‌‌ పోస్ట్‌‌‌‌ గ్రాడ్యుయేట్‌‌‌‌ మెడికల్ ఎడ్యుకేషన్ అండ్ రీసెర్చ్, బెంగళూరులోని సెంటర్‌‌‌‌‌‌‌‌ ఫర్ హ్యూమన్ జెనెటిక్స్‌‌‌‌(సీహెచ్‌‌‌‌జీ) ఉన్నాయి. వీటిల్లో ఏ ఇనిస్టిట్యూట్‌‌‌‌ ద్వారానైనా పేషెంట్లు వెబ్‌‌‌‌సైట్‌‌‌‌లో పేర్లు నమోదు చేసుకోవచ్చు. ఇప్పటివరకూ 250 మంది పేషెంట్లు రిజిస్టర్ చేసుకోగా,1.18 లక్షల డొనేషన్లు వచ్చాయి.  

9 కోట్ల మంది బాధితులు
మన దేశంలో సుమారు 9 కోట్ల మంది అరుదైన జబ్బులతో బాధపడుతున్నట్టు ఇండియన్ ఆర్గనైజేషన్ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్‌‌‌‌(ఐవోఆర్‌‌‌‌‌‌‌‌డీ) లెక్కలు చెబుతున్నాయి. కానీ, వీరిని ఆదుకునేందుకు మన దేశంలో, రాష్ట్రంలో ప్రత్యేక వ్యవస్థ అంటూ లేదు. దీంతో ఆయా జబ్బులు, లోపాల బారిన పడుతున్న పిల్లలు, వారి తల్లిదండ్రులు ఆర్థికంగా, మానసికంగా కుంగిపోతున్నారు. ఇలాంటి వారికి క్రౌండ్‌‌‌‌ ఫండింగ్ వెబ్‌‌‌‌సైట్ కొంత ఊరటను కలిగించే అవకాశం ఉంది. అయితే, ఈ వెబ్ సైట్‌‌‌‌పై జనాలకు అవగాహన లేకపోవడం, ప్రభుత్వాలు కూడా పెద్దగా పట్టించుకోవడంతో సైట్‌‌‌‌కు ఆదరణ తక్కువగానే ఉంది. ప్రైవేటు క్రౌడ్ ఫండింగ్ వెబ్‌‌‌‌సైట్లు సోషల్ మీడియా ద్వారా, మీడియా ద్వారా బాధితుల సమస్యలను జనాల్లోకి తీసుకెళ్తుండటంతో బాగా  స్పందన వస్తోంది. ప్రభుత్వం కూడా ఈ సైట్‌‌‌‌ను ప్రజల్లోకి తీసుకెళ్తే మంచి ఆదరణ వచ్చే అవకాశం ఉందని డాక్టర్లు చెబుతున్నారు.