పాప పుట్టిన సంతోషం ఆ తల్లిదండ్రులకు ఏడాది కూడా నిలవలేదు. చిన్నారికి నయంకాని వ్యాధి ఉందని తెలిసి కన్నీరు మున్నీరవుతున్నారు. 11 నెలల చిన్నారి వైద్యానికి 16 కోట్లు ఖర్చవుతాయని చెప్పడంతో దిక్కు తోచని స్థితిలో ఉంది ఈ మధ్యతరగతి కుటుంబం. చిన్నారి తండ్రి ప్రైవేటు ఉద్యోగి కావడంతో ఏమీ చేయలేని పరిస్థితి. పేగు బంధం ఆ తల్లి దండ్రులను కంటి మీద కునుకు లేకుండా చేస్తోంది. ఈ విషాద ఘటన సంగారెడ్డి జిల్లా ఇస్నాపూర్‌లో వెలుగులోకి వచ్చింది. గ్రామానికి చెందిన కిరణ్, సునీతల రెండో కూతురు విజయ దుర్గ... 11 నెలలు వయస్సు. కిరణ్ స్థానికంగా ఓ ప్రైవేట్ కంపెనీలో పనిచేస్తున్నాడు. అయితే పాప పుట్టిన ఐదు నెలల నుంచి మెడలు తిప్పడం, బోర్లా పడటం లాంటివి ఏమీ చేయడంలేదు. దాంతో కంగారు పడిన ఆ తల్లిదండ్రులు చాలా హాస్పిటల్స్ తిరిగారు. ఎన్ని టెస్టులు చేయించినా... ఏమీ లేదని రిపోర్ట్‌లు వచ్చాయి. దాంతో పాపకు ఏమైందో అర్థంకాక ఆ తల్లిదండ్రులకు మనోవేదనకు గురవుతున్నారు.
చివరికి హైదరాబాద్‌లో ఓ ప్రైవేట్ హాస్పిటల్‌లో చూపించగా... ఈ చిన్నారికి స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ టైప్ 1 వ్యాధి ఉందని డాక్టర్లు నిర్ధారించారు. ఈ జన్యుసంబంధమైన వ్యాధిలో మూడు స్టేజీలు ఉంటాయి. మొదటి స్టేజిలో రెండేళ్ళ వరకే బతుకుతారు. ఇక రెండో స్టేజీ 15 ఏళ్ళు... మూడో స్టేజీలో 20 ఏళ్ళు వరకూ ఎలాంటి ట్రీట్మెంట్ లేకుండా బతుకుతారు. కానీ ఇప్పుడీ చిన్నారికి మరో ఏడాది లోపు వైద్యం చేయించాలి. శరీరంలో కండరాల కదలికలకు ఉపయోగపడే ప్రోటీన్ లోపంతో చిన్నారి ఈ వ్యాధి బారినపడింది. దాంతో కదలికలు పాప నియంత్రణలో ఉండటంలేదు. పాపను ఆ మహమ్మారి నుంచి రక్షించుకోవాలని ఆ తల్లిదండ్రులు ఇప్పటి వరకు 4 లక్షల రూపాయల వరకు ఖర్చు పెట్టారు. అయితే ఈ వ్యాధికి మన దేశంలో మందు లేదు. ఇలాంటి వ్యాధులపై ఇంకా రీసెర్చ్ జరుగుతోంది. అమెరికా నుంచి మాత్రమే మెడిసిన్ తెప్పించుకొని వైద్యం చేయించుకోవాలి. దాంతో ప్రస్తుతానికి పాప ఉపశమనాకి మాత్రమే మందులు వాడుతున్నారు.
ప్రస్తుతం పాపకు బెంగళూరులోని బాప్టిస్ట్ హాస్పిటల్‌లో వైద్యం చేయిస్తున్నారు. పాపకు నయమవాలంటే అమెరికా నుంచి జోజెన్‌జ్మా అనే ఇంజెక్షన్ తెప్పించాలి. అందుకు అక్షరాల 16 కోట్ల రూపాయలు ఖర్చవుతాయి. ప్రస్తుతం ట్రీట్మెంట్ ఇస్తున్న హాస్పిటల్‌లో లక్కీ డ్రా ద్వారా వైద్యం చేస్తారు. అప్లై చేసుకున్న 100 మందిలో ఒకరికి మాత్రమే ఆ ఇంజెక్షన్ అందుబాటులోకి వస్తుంది. దాంతో చిన్నారి తల్లిదండ్రులు తీవ్ర మనో వేదనలో ఉన్నారు. ఆర్థికంగా అంతంత మాత్రంగా ఉన్నతాము.. 16 కోట్లు ఖర్చు చేసి వైద్యం ఎలా చేయించాలని కన్నీరుమున్నీరవుతున్నారు. ఒకవైపు కడుపు తీపి.. మరోవైపు మెడిసిన్ తలకు మించిన భారంతో తల్లడిల్లుతున్నారు.
బుడి బుడి అడుగులు వేస్తూ నడుస్తుంది అనుకున్న పాపకు 11నెలలు వచ్చినా... సరిగ్గా మెడలు ఎత్తి చూడలేక పోతుండటంతో ఏం చేయాలో తెలియక ఆందోళనలో ఉన్నారు. మరో ఏడాది లోపు వైద్యం చేయించకపోతే ఏం జరుగుతుందో అని ఆందోళన చెందుతున్నారు. తమ కళ్ళ ముందే చిన్నారి కదలకుండా ఉండటంతో తట్టుకోలేకపోతున్నారు ఆ తల్లిదండ్రులు. ఏమీ చేయలేని నిస్సహాయ స్థితిలో ఉండిపోయారు.
ముంబైలో తీరా కామత్ అనే ఐదేళ్ళ చిన్నారికి కూడా ఇలాంటి అరుదైన వ్యాధి ఎటాక్ అయింది. అయితే ఆ పాప తల్లిదండ్రులు ప్రియాంక, మిహిర్..... సోషల్ మీడియాలో క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా నిధులను సేకరించారు. ట్విట్టర్, ఫేస్ బుక్, ఇన్‌స్టాగ్రామ్ ద్వారా 12 కోట్ల రూపాయలను కలెక్ట్ చేశారు. ఈ మందులను విదేశాల నుంచి తెప్పించుకోడానికి GST, ఇతర ట్యాక్సుల రూపంలో మరో ఆరున్నర కోట్లు ఖర్చవుతుండటంతో... ఆ భారాన్ని ప్రధాని నరేంద్రమోడీ మినహాయించారు.
చిన్నారి విజయదుర్గను కూడా కేంద్ర, రాష్ట్ర ప్రభుత్వాలు ఆదుకోవాలని ఇస్నాపూర్ గ్రామస్థులు కోరుతున్నారు. క్రౌండ్ ఫండింగ్ ద్వారా డబ్బులు సమకూర్చాలని దాతలను ప్రాధేయపడుతున్నారు. దేశంలోనే మందులేని వ్యాధి వచ్చినందున... ప్రభుత్వం కూడా సహకరించాలని తల్లిదండ్రులు వేడుకుంటున్నారు.
