న్యూఢిల్లీ: అరుదైన ప్రాణాంతక వ్యాధితో బాధపడుతోంది ఆ చిన్నారి. పాప బతకాలంటే రూ.16 కోట్ల డ్రగ్‌ కావాలి. దానికోసం తల్లిదండ్రులు దాతలను కలుస్తున్నారు. ప్రధానికీ రిక్వెస్ట్ చేశారు. ఓవైపు వాళ్లు ప్రయత్నం చేస్తుండగానే లాటరీలో ఆ డ్రగ్‌‌‌‌ను పాప గెలుచుకుంది.
ఇదే వ్యాధితో ఇప్పటికే ఓ చిన్నారి..
తమిళనాడుకు చెందిన అబ్దుల్లా, ఆయేషాల ఏడాది కూతురు జైనబ్‌‌‌‌కు స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రొఫీ వ్యాధి ఉందని తల్లిదండ్రులకు ఈ మధ్యే తెలిసింది. ఇదే వ్యాధితో 2018లోనే ఓ చిన్నారిని కోల్పోయిన వాళ్లు.. జైనబ్‌‌‌‌ను ఎలాగైనా బతికించుకోవాలని ప్రయత్నాలు మొదలుపెట్టారు. ప్రధాని మోడీని కలిసి పరిస్థితిని వివరించారు. ఇలాంటి వ్యాధి ఉన్న చిన్నారులకు సాయంచేసే క్యూర్‌ ఎస్‌‌‌‌ఎంఏతో పాప పేరు రిజిస్టర్‌ చేయించారు. లక్కీడ్రాలో జైనబ్‌‌‌‌కు ఆ మందు వచ్చిందని క్యూర్‌ ఎస్‌‌‌‌ఎంఏ నిర్వాహకులు అబ్దుల్లాకు ఫోన్ చేశారు. అబ్దుల్లా వెంటనే వెళ్లి ఆ మందును తీసుకొచ్చాడు. సర్ గంగారాం ఆస్పత్రిలో పాపకు ఇంజెక్షన్ ఇచ్చారు. జైనబ్‌‌‌‌తో పాటు మరో ముగ్గురు చిన్నారులూ లక్కీ డ్రాలో ఇంజెక్షన్‌‌‌‌ను గెలుచుకున్నారు.
స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రొఫీ..
స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రొఫీ (ఎస్‌‌‌‌ఎంఏ) చిన్న పిల్లల్లో కనిపించే జన్యుపరమైన వ్యాధి. దీని వల్ల నాడీ కణాల పనితీరు దెబ్బతిని, కండరాలు కుచించుకుపోతాయి. కండరాల కదలికలను నియంత్రించే నాడులూ పని చేయకుండాపోతాయి. వయసు పెరిగే కొద్దీ వ్యాధి ఎక్కువవుతుంది. వెన్నెముక వంగిపోతుంది. దీనిబారిన పడిన పిల్లల ప్రాణాలు కాపాడేందుకు ఒకే మందుంది. దాన్ని కూడా చిన్నప్పుడే వేయాలి. మందు పేరు జోల్జెన్ స్మా. కానీ రేటేమో రూ. 16 కోట్ల వరకు ఉంటుంది.
